先天脊柱裂難舉步仍堅持站起　罕見脊柱裂患者：感激太太接受我的病

早在1歲左右，父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起，久未消退。經檢查後才發現，原來是隱性脊柱裂的徵兆。

脊柱裂為先天病，情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙，傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離，再修補，讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」

▲ 當時有關脊柱裂的資訊近乎零，家人雖然擔心，但了解亦不多。（陳智良攝）

小五開始病情惡化

脊柱裂有不少後遺症，如要做矯形、放筋手術等，也會影響傑良的活動能力。惟從幼稚園至小四，傑良能走能跑，姿勢上沒異樣，只是跑步速度不及他人快。故他從沒擔心，病識感亦不強。

好動、愛運動的他一直有接觸球類活動，但到小五，身體卻出現痛症。

彎腰撿球時，尾龍骨位置有拉扯的刺痛感，但正常步行又沒事。隨後開始常常跌倒，早上集會時也站不穩，要搭在同學肩上。

覆診時醫生指，或因運動過度所致，但傑良小腿無力、不能行直線，平衡力差的徵狀愈來愈明顯，走路東歪西倒。

情況持續近兩年，直至小六升中一的暑假，傑良做照磁力共振檢查時，才發現黏連情況。有些神經綫傷了或壞死，要立即做手術，原意只為不讓情況轉差。受損情況無法逆轉，突如其來的惡化令傑良措手不及。

覺得晴天霹靂，不能接受。做完手術後，全日24小時，每一秒都覺得很痛，每天都哭，持續10日。

大腿、手臂等位置痛卻不能動，小便要插尿喉。要長時間側躺，避免壓住手術位置，整天在床上度過。

當時傑良的左腳無力，要用腳架套上大腿，右腳稍為有力，能舉起但無法支撐。走路開始需用兩枝拐杖輔助，有需要時就坐輪椅。

久坐引發褥瘡煩惱

原以為難捱的已過，豈料漸漸發覺因為久坐，引起褥瘡。上學需長時間坐木板凳，易令臀部肌肉腐壞，要到醫院做清創手術，切除腐肉再縫合。

▲ 需做削骨和皮瓣手術，過程長達3個月。噩夢循環不斷重複，而傑良亦需於椅上加坐墊，盡量避少久坐，從而避免褥瘡。（陳智良攝）

中一至中五期間，有3分2時間都在醫院處理褥瘡問題。我們的肌肉好弱，坐骨和肌骨位日日壓着好薄的皮膚和肌肉，所以會感染、肌肉壞死。

要24小時趴床，胸骨位置長期受壓，好辛苦。進食、喝水、大小二便都保持這個姿勢，睡也睡不好。

堅持用拐杖助行

有時天雨路滑，一不小心就會跌倒，至今跌過數次。而雙腳常常沒發力和負重，容易有骨質疏鬆，骨頭開始脆。大腿骨、盤骨、小腿脛骨都裂過，但傑良仍堅持，有能力時就步行。

他稱：「想貼近原本生活，當自己努力仍得7、8成能力時，如果仍不盡力，情況就會更差。遇困不退，迎難而上。」

縱使盡量步行能減低褥瘡風險，但對只靠雙手發力和支撐的傑良來說，又是另一挑戰。因受力太重，肩膊偶爾會痛，惟有多做鬆弛和拉筋動作。「基本上全部力量都負在手和上肢，每走一下都要花很多力氣。有時手腕內的筋會痛，直接影響步行安全。」

▲ 上班乘港鐵，車程45分鐘，傑良能站就不坐。（陳智良攝）

傑良形容自己為樂觀的人，而這份正能量的背後，源自於家人和太太的支持。08年認識太太，兩年前結婚，傑良坦言病症曾影響自己對愛情、組織家庭的憧憬。

之前發展一段關係要考慮很多，常打退堂鼓。因為要接受一個傷殘人士非易事。她要接受我的病，病症日後所帶來的影響，還有社會上不一樣的眼光，都要她去承受和理解。

所以我很感激和感謝她，願意踏出這一步。

▲ 擔任脊柱裂互勵會主席，偶爾會分享自己的故事，傑良說：「自己的絆腳石，可成為別人的踏腳石，讓他們不會重蹈覆轍。」（被訪者提供）

既是伴侶又是照顧者，太太會特別遷就和明白他的需要，傑良指現時生活開心圓滿，雖然有一定限制，但仍在為自己的目標努力着。

希望盡自己最大的能力，給最好的予父母和太太；做兒子的，頭30多年辛苦了他們，希望接着這些年不需他們操心，讓他們安享晚年。

更多資訊可參閱「香港脊柱裂互勵會」Facebook專頁。